Tourettes syndrom (TS) - så kan du stödja vid tics

Boel Olin Author

Att leva med okontrollerbara tics

Tics är upprepade och ofrivilliga rörelser eller ljud. Att leva med tics tar mycket energi och skapar stort lidande. Ticsen kan vara smärtsamma, obekväma och störande för personen som har tics. Dessutom kan tics upplevas konstiga och störande för omgivningen. För det är tyvärr inte många som förstår att beteendet man uppvisar beror på tics. I stället blir man dömd som märklig och annorlunda och riskerar därmed ett stort utanförskap och diskriminering.

Är man barn får man ofta tillsägelser av (okunniga) personer i sin omgivning att sluta med sitt beteende. Men ju mer ticsen uppmärksammas, desto mer ticsar man. Dessutom tär det enormt mycket på självkänslan att om och om igen få skäll för något som man inte rår för.

Länge fick vi höra att det enda vi kunde göra var att ignorera ticsen. Det stämmer inte! Det finns en hel del du kan göra för att underlätta för ditt barn.

Hur vet man om det är tics?

Det kan vara svårt att veta om ett beteende är tics, tvång, stimming eller stamning eftersom det finns vissa likheter. Kontakta BVC eller BUP för att få hjälp att reda ut vad som är vad och avgöra vad som är rätt behandling och stöd.

Här är några kännetecken för varje beteende som kan hjälpa till att identifiera skillnader:

Tics:

• Oförutsägbara rörelser eller ljud som kommer och går och kan vara svåra att kontrollera
• Kan öka under stressiga eller känslomässigt laddade situationer, men kan också uppträda i avslappnade situationer
• Varierar i uttryck och intensitet över tid
• Känns ofta som en plötslig, okontrollerbar impuls att göra en rörelse eller ett ljud (jämför med när du får en impuls att nysa)

Tvång (OCD):

• Upprepar handlingar eller tankar om och om igen för att minska ångest
• Känns som en nödvändighet att utföra en handling för att lindra en specifik oro eller ångest
• Kan orsaka stress och ångest om handlingen inte utförs

Stimming:

• Repetitiva rörelser eller handlingar som används för att lugna eller reglera sinnesstämningen
• Kan inkludera klappande, viftande med händerna eller vaggande fram och tillbaka
• Vanligt vid autism

Notera att tics, tvång och stimming kan förekomma samtidigt hos samma person.

Stamning: 

Stamning är när man vet vad man vill säga, men har svårt att få ut orden. Det beror inte på att man är nervös eller stressad (även om stamningen då kan förvärras). Stamningen har sin grund i neurobiologiska faktorer som gör att talprocessen är instabil och sårbar. Det gör att talet fungerar ibland, och ibland inte.

Alla stammar inte på samma sätt, utan det kan visa sig på olika sätt. Stamning kan innebära:

• Blockering: det kommer inte ut något ord eller ljud alls
• Upprepning: stavelser eller hela ord som upprepas, till exempel ba-ba-banan
• Förlängning: ljud som förlängs, till exempel ffffrukt

Många som stammar använder olika tekniker komma runt eller förbi stamningen och därmed få ut orden man vill säga. Det kan vara grimaser, rörelser, ljud, konstgjorda pauser eller byta ut ord. Detta kallas sekundär stamning och kan på ytan vara likt tics, men har alltså helt olika ursprung och funktion. 

Tourettes syndrom (TS)

Om beteendet är tics, så kan det handla om Tourettes syndrom. Tourettes syndrom är en neuropsykiatrisk diagnos som kännetecknas av just upprepade ofrivilliga rörelser och ljud, det vill säga tics. Ticsen kan vara motoriska (rörelser) eller vokala (ljud) och kan variera i intensitet, frekvens och uttryck över tid. 

Exempel på motoriska tics:

• blinkningar, grimaser, nackrörelser
• klicka, slicka, spotta
• mer komplexa rörelser som att snurra runt eller göra kullerbyttor

Exempel på vokala tics:

• harklingar, hostningar, snarkningar, fnysningar
• ljud, läten
• ord och hela meningar

Det är vanligt att personer med Tourettes syndrom också upplever ångest, depression och sociala problem på grund av sina tics. Dessutom finns ofta en samsjuklighet med tvång, adhd och autism.

Tourettes syndrom är vanligare hos pojkar än hos flickor och debuterar oftast under barndomen, vanligtvis vid 5-7 års ålder. Många med Tourettes syndrom upplever att ticsen minskar i vuxen ålder.

Diagnoser

Kriterierna för att uppfylla diagnosen Tourettes syndrom är:

• du har flera motoriska och en eller flera vokala tics; de behöver inte förekomma samtidigt
• ticsen förekommer antingen många gånger varje dag, nästan varje dag eller periodvis under längre tid än ett år
• ticsen orsakar stort lidande eller kraftigt nedsatt social-, arbetsmässig- eller annan förmåga
• ticsen har uppstått före 18 års ålder

Om man enbart har motoriska eller vokala tics och uppfyller övriga kriterier kan det istället handla om diagnosen kroniska tics.

Många tror att Tourettes syndrom också omfattar ofrivilliga utbrott av fula ord eller socialt opassande kommentarer. Till exempel könsord, avföringsord eller sexuella anspelningar. Detta är dock en egen diagnos som kallas koprolali.

Det finns också en fysisk motsvarighet till koprolali som heter kopropraxia. Det visar sig genom obscena gester. Till exempel att peka finger åt någon.

Det är en mycket liten del av alla som har Tourettes syndrom som utvecklar koprolali eller kopropraxia. Det går inte att förutsäga vilka som kommer att drabbas men de som drabbas mår ofta mycket dåligt.

Behandling av Tourettes syndrom

Det finns inget botemedel för Tourettes syndrom, men det finns behandlingar som kan hjälpa till att minska ticsen. Behandlingsalternativ inkluderar läkemedel, psykoterapi, beteendeterapi.

En form av beteendeterapi handlar om att göra barnet medvetet om när ett tics håller på att komma. Hen ska då göra en motrörelse som är omöjlig att utföra samtidigt med tics. Ett barn som gör ljud kan till exempel försöka andas djupt som motrörelse.

Det finns också behandlingar som kan hjälpa till att hantera ångest, depression och andra konsekvenser av ticsen.

Så kan du stödja ditt barn

Läs på

Läs på och lär dig vad tics är, vad det beror på och vilken behandling och stöd som kan vara hjälpsamt. Kunskapen hjälper dig som förälder att hitta ett bra förhållningssätt till ditt barn och dess beteende. Du sparar energi och du bemöter ditt barn utifrån den funktionsnedsättning det är (inte utifrån att beteendet är viljestyrt). Det sänker stressen hos barnet vilket i sig gör att ticsen minskar.

Prata med ditt barn

Kunskapen hjälper dig att prata med ditt barn om tics. Berätta vad tics är och att det är många som har tics – hen är inte ensam. Var nyfiken på hur barnet upplever ticsen i olika situationer. Förmedla hopp om att det går att minska ticsen med hjälp av olika behandlingar.

Prata med personer i barnets omgivning

Berätta för personer i barnets omgivning att barnet har tics och vad det är. Det är så viktigt att förmedla att ticsen är ofrivilliga och inte går att kontrollera. Personen får inte bli stigmatiserad eller diskriminerad på grund av sina tics. Där kan alla som möter barnet hjälpa till och göra stor skillnad.

Ytterligare tips och hjälp

Jag önskar att vi hade fått rätt kunskap och stöd om tics för många år sedan. Då hade vi kunnat undvika så mycket onödigt lidande. Nu hoppas jag att du som läser detta får hjälp att underlätta både för ditt barn och dig själv.

Vill du läsa mer om Tourettes syndrom? Här när några bra tips:

• Gillbergcentrum: Tourettes syndrom
• Hjärnfonden: Vad är Tourettes syndrom?
• Attention: Tourettes syndrom

För dig som kämpar i en vardag med NPF i familjen och vill ha hjälp att hitta strategier som underlättar vardagen:

• boka ett coachande samtal,
• bli medlem i föräldragruppen npf-blomman eller
• gå onlinekursen Fungerande vardag i NPF-familjen.

Både du och ditt barn kommer spara energi, må bättre och få en bättre relation till varandra.

Välkommen!

Boel Olin
/din guide till en fungerande vardag med NPF

Kategorier: : Fungerande vardag med npf, Hjälpsamma strategier, Kunskap om NPF